「指定難病」とは？

平成26年5月に『難病の患者に対する医療等に関する法律』（以下「難病法」と呼びます。）が成立し、平成27年1月1日から施行されました。

この制度は、原因が不明で治療方法が確立しておらず、希少な疾病であって長期の療養を必要とするいわゆる難病のうち、国内の患者数が一定以下であり、客観的な診断基準が確立している疾病（指定難病）の治療に係る医療費について助成するというものです。

「指定難病」とは、難病のうち国が定めた基準に該当する338疾病（2021.11.1現在）を「指定難病」といいます。ただし、指定医による診断であっても、症状や状態が国の定める基準を満たしていないときは認定されません。

現在の「指定難病」338疾病は、つぎのとおりです。
（※2021.11.1から、「脳クレアチン欠乏症候群」、「ネフロン癆」、「家族性低βリポタンパク血症1（ホモ接合体）」、「ホモシスチン尿症」、「進行性家族性肝内胆汁うっ滞症」が加わり338疾病になりました。）
◎「指定難病一覧」（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5461
（病気の解説・診断基準・臨床調査個人票の一覧。五十音別索引。）

指定難病医療費助成申請（支給認定申請）

「指定難病」の治療に係る医療費は高額です。したがって、その医療費を助成してもらいたいと願うのは患者さんの率直な思いでしょう。（実は、私の家族にも難病患者がいます。）
しかしながら、その医療費を助成してもらうためには、医師の診断書などがあればよいというものではなく、患者さんの住所地のある都道府県または政令市、中核市の保健所に対して、「指定難病」の医療費の支給を認定してもらうための申請手続きが必要です。
この申請には、「新規」、「更新」、「変更等」の手続きがあります。
以下、申請から支給認定までのおおまかな流れを示します。

以下は、千葉県の場合の「新規」・「更新」申請の場合の必要書類です。なお、千葉市・船橋市・柏市にお住まいの方は、それぞれの市のサイトでご確認下さい。（※申請書の様式等が異なるものがあります。）

【千葉県における「新規」・「更新」申請に必要な書類等】

なお、上記「新規」・「更新」のみならず、下記のとおり、「変更」等の申請手続も該当があれば必要です。

【千葉県における「変更」申請の種類及びそれに必要な書類等】

1.　認定を受けている疾患の追加及び変更

◎現在支給認定を受けていて、さらに新たに別の疾患で支給認定を受ける場合または現在支給認定を受けている疾患から別の疾患に変更して支給認定を受ける場合
＜必要書類等＞
○　「支給認定申請書」　※同一の申請者で複数疾患を同時申請の場合は1枚でOK。
○　「臨床調査個人票」　※疾病ごとに必要。

2.　人工呼吸器の装着の申請

◎新たに人工呼吸器（※24時間装着が必要）の装着をする場合
＜必要書類等＞
○　「支給認定申請書」
○　「臨床個人調査票」　※人工呼吸器装着申請を行う疾患のもの

3.　「高額かつ長期」の申請

◎受給者の所得の階層区分（※下記「月額自己上限額表」をご覧ください。）が「一般所得Ⅰ」、「一般所得Ⅱ」、「上位所得」に該当する方が、この申請をしようとする時点からさかのぼって12か月以内に、医療費（薬剤費を含む）の総額が50,001円以上の月が6か月以上ある場合に、今の自己負担額を軽減させようとする場合
＜必要書類等＞
○　「支給認定申請書」
○　「管理手帳（自己負担上限額管理手帳）」（写し）　※「高額かつ長期」該当月の6か月以上の分
または
○　「指定難病の治療に関する領収証」（写しで可）及び「医療費申告書」（※定型書式あり。）の両方

4.　所得の変更

◎支給認定を受けた時点より後に所得状況に変更があった場合
※なお、所得状況に変更があっても、必ず自己負担額が変わるというわけではありません。（※下記「月額自己負担上限額表」をご覧ください。）
＜必要書類等＞
○　「支給認定申請書」
○　「市町村民税（非）課税証明書等の所得状況（総所得額）が確認できる書類」

5.　（受給者証）記載事項の変更

ア）受診者またはその保護者（※未成年の受給者のみ）の氏名

イ）受診者またはその保護者（※未成年の受給者のみ）の住所

ウ）保護者（※未成年者の受給者のみ）そのもの

エ）加入する健康保険（※記号番号のみの変更の場合も）

オ）加入する健康保険の高額療養費制度上の「適用区分」

＜必要書類等＞
ア）の場合
○　「記載事項変更届」（※定型書式あり。）
○　「受給者証（写し）」
○　「戸籍抄本」または「本籍地入りの住民票」または「運転免許証」のうちいずれか一つ

イ）の場合
○　「記載事項変更届」（※定型書式あり）
○　「受給者証（写し）」
○　「住民票」または「運転免許証」のうちいずれか一つ

ウ）の場合
○　「記載事項変更届」（※定型書式あり）
○　「受給者証（写し）」
○　「個人番号調書」（※定型書式あり。※個人番号確認・本人確認書類も必要。）

エ）の場合
○　「記載事項変更届」（※定型書式あり）
○　「受給者証（写し）」
○　「新しい健康保険証の写し」または「高齢受給者証の写し」
※国保、国保組合の場合は、受診者を含む加入する世帯全員のものも必要。
○　「保険者照会同意書」（※定型書式あり。）
○　「個人番号調書」
※社保→国保・国保組合に変更の場合のみ必要。
○　「被保険者本人の市町村民税（非）課税証明書」
※社保加入で非課税の場合のみ必要。

オ）の場合
○　「記載事項変更届」（※定型書式あり）
○　「受給者証（写し）」
○　「限度額適用認定証」または「限度額適用・標準負担額減額認定証」の写し

【千葉県における「その他」申請の種類及び必要な書類等】

1.　受給者証の再交付

◎受給者証の紛失、汚損、破損の場合
＜必要書類等＞
○　「再交付申請書」（※定型様式あり。）

2.　受給資格の消滅

◎下記の各理由に該当し、受給資格がなくなった場合

ア）千葉県外への住所移転（住民票の転出）

イ）指定難病患者ではなくなった（治癒した）

ウ）死亡した

＜必要書類等＞
ア）、イ）、ウ）すべて共通にて
○　「消滅届」（※定型様式あり。）
○　「受給者証」及び「管理手帳（自己負担上限額管理手帳」（※原本）

3.　県外にて受給中の方の千葉県への転入

◎現在千葉県外において受給中の方が千葉県内に転入された場合
※千葉市（政令市）の場合は千葉各区の担当課、船橋市、柏市（中核市）の場合はその各保健所に申請手続を行うこととなります。
＜必要書類等＞
※「臨床個人調査票」、「障害基礎年金、遺族基礎年金、寡婦年金、特別児童扶養手当等の給付の年額がわかる書類（写し）」、「管理手帳（自己負担上限額管理手帳）」（写し）、「日常生活に関する調査（アンンケート）用紙」以外は、「新規」申請の場合と同じものが必要です。なお、添付が必要な「受給者証（写し）」については、当然ながら転入前の自治体にて交付を受けたものです。

[自己負担上限額表]

申請手続の代理・代行

以上のように、当該申請手続は、添付書類（住民票・（非）課税証明書など）の取得の手間や、さらには、平日の役所が開いている時間に窓口へ赴いたりしなければならないこと、また「更新」手続の期限（※受給者証は毎年更新が必要で、その期間はひと月ほどと決まっています。）までに書類を揃えてなどということを考えれば、かなり煩雑です。
このような煩わしいことを、すべて（申請書類作成・住民票等取得・役所への申請）当方が代理・代行します！
当方は、家族に難病患者がいますので、患者さんの、そしてそのご家族等のお気持ちは理解しているつもりです。
またなんと申しましても、当方は、国家資格者ですので、法律により罰則付きで「守秘義務」が課せられていますので、個人情報の取扱いには細心の注意を払います。
患者の皆様、そのご家族、ご関係者の方々、どうか、当方をお頼りになってください！
患者さんの、そのご家族の力になりたいのです！

まずは下記までご連絡ください！　
「難病申請について聞きたいんだけど・・・。」とおっしゃっていただければ大丈夫です！

ご自宅へのご訪問は、土曜日も可能です。

0439-55-4910　

当方へご依頼の際は、次の委任状等にご記入いただくことになります。ダウンロードして事前に記載してご準備いただければ代理手続がスムーズにいきます。ご不明の点はお気軽にお問い合わせください。

申請手続の委任状（四本に対するもの）（PDF）

個人番号提供に関する委任状（県に対するもの）（PDF）

所得証明取得のための委任状（PDF）

同意書（千葉県用）（PDF）※「新規」・「変更（加入保険の変更）」・「転入」の場合に必要